「冰桶是一時的網路行銷軌制才是永續的。」立法委員楊玉欣認為,協會的構思對漸凍人實為福音,若能藉此培育所謂的「同儕工作者」,投入漸凍人長照辦事,可確切削減家屬承當,她呼籲當局正視並供應協助。

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劉學慧認為,台灣人因「冰桶挑戰」產生熟悉漸凍人的動機,但「挑戰風」一旦止息鹽燈可能再次忘懷漸凍人的存在。

劉學慧仍處在喪夫的陰霾,「但陳宏的犧牲給我原動力,謀取更多漸凍人的福利。」她說,協管帳畫培訓「長時間照護種子」,招募本國或外籍關照,再由漸凍人眷屬教誨照護,她也籌劃「漸凍公寓」,收留經濟難題,無法聘雇專屬照護人力的漸凍人。

 

中國時報【郭逸╱新北報道】

亞洲物治聯盟理事長簡文仁做完暖身操後,採半劈腿姿勢,完成「冰桶挑戰」任務,為漸凍人協會募款。(圖/台灣醒報)亞洲物治同盟理事長簡文仁做完暖身操後,採半劈叉姿式,完成「冰桶挑戰」任務,為漸凍人協會募款。(圖/台灣醒報)

中華民國活動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)常務理事、陳宏遺孀劉學慧默示高雄網頁設計協會也因這波風潮,17日起短短5天,取得1300餘萬元的捐錢。

劉學慧說,她跟著協會四周宣導疾病相幹資訊,期盼愈來愈多人熟悉漸凍人;「我的丈夫陳宏遠走,仍眷戀這個世界。」她說,丈夫罹患漸凍症後台中網頁設計對峙靠「眨眼」寫書,本年3月因呼吸衰竭病逝,但她深信丈夫只是分開身體,精力依舊和所有人同在。

台灣這個星期儼然是「冰桶挑戰周」,政商名流及民眾澆淋冰水,象徵體驗漸凍人的糊口。因漸凍症過世的媒體人陳宏,其遺孀劉學慧認為,運動立意良善,但很多人仍對病症一知半解,深恐高潮僅喧騰一時,她呼籲民眾延續眷注弱勢,更盼政府成長專屬長時間照護軌制。


本文出自: https://tw.news.yahoo.com/漸凍人協會-風潮退-勿忘我-215046860.html白蟻
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